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Noi, il nostro bambino e lo spettro autistico: L’appello di una mamma poggibonsense

Dall’analisi dei dati dell’Osservatorio Nazionale Autismo in Italia, la malattia colpisce un bambino ogni 77.

Noi, il nostro bambino e lo spettro autistico:  L’appello di una mamma poggibonsense
sanità Val d'Elsa, 27 Gennaio 2021 ore 13:27

«Vviamo come se stessimo dentro una bolla. Quello che chiediamo è un aiuto continuo e sostegno». Sono queste le parole di M.S, che ha raccontato la storia della sua famiglia sulle pagine del settimanale Valdelsasette. M.s è la mamma di un bambino di appena sei anni, affetto dai disturbi dello spettro autistico. Si tratta una compromissione grave e generalizzata in 2 aree dello sviluppo: quella delle capacità di comunicazione e interazione sociale e quella nell’area degli interessi e delle attività. E in Valdelsa sono molti i minori colpiti.
«Abbiamo scoperto la malattia – ha spiegato la madre – circa due – tre anni fa, a seguito delle prime interazioni sociali ed il primo confronto con il mondo della scuola, nello specifico dell’asilo. Quando è stato accertato il disturbo la prima sensazione che abbiamo provato è stata quella di sentirci inermi. Scoprirlo inizialmente è stato quindi disarmante. Oggi nonostante tutto andiamo avanti».

Secondo l’«Osservatorio Nazionale Autismo», che fa capo all’«Istituto Superiore di Sanità», si stima che in Italia l’autismo colpisca 1 bambino ogni 77. I dati aumentano se vengono a sommarsi diversi elementi. Uno tra tutti il cambiamento dei criteri diagnostici, ma anche la sensibilizzazione nella popolazione e soprattutto l’accettazione e l’individuazione precoce dell’autismo che possa consentire la diagnosi anche di disturbi lievi.

Il primo approccio con la malattia

«Dopo la scoperta i medici sono diventati – ha continuato la madre – fin dai primi riconoscimenti dei sintomi, i nostri nuovi amici. Il supporto di queste figure è fondamentale ed il rapporto è veramente quotidiano con l’attenzione a tutte le attività della nostra giornata dallo svegliarsi, ai pasti, al fare una passeggiata ed anche per preparare o partecipare ad una semplice festa di compleanno. Non esiste giorno durante il quale la nostra condizione non sia ben presente. La nostra storia non può essere definita normale. Il nostro appello è quello di avere un aiuto continuo, sostegno e soprattutto che tutti abbiano maggiore contezza di cosa sia lo spettro autistico e che tutti siano in grado di sapere come comportarsi».

Secondo la «Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia)» le recenti politiche di indirizzo nazionali, regionali e locali hanno individuato azioni e strategie per attivare una rete di interventi mirati, che integrino strumenti terapeutici ed educativi.

«L’autismo per nostro figlio – ha aggiunto ancora la mamma del piccolo – è come vivere in una bolla ogni giorno. Le nostre giornate sono indirizzate sempre alle necessità ed alle esigenze di nostro figlio. A volte questo vivere nella “bolla”, non è solo nei confronti delle altre persone, ma anche per noi che siamo della famiglia e questo è drammatico. È difficile capire le esigenze, i meccanismi ed i modi con i quali si interfaccia alla realtà. Una madre che non capisce suo figlio è in parte una dannazione».

Il sociale in Valdelsa

In Valdelsa è ben noto che esiste un sistema di servizi socio-sanitari che crea una rete di supporto, aiuto e sostegno per l’autismo. A confermarlo è l’assessore alle Politiche sociali Enrica Borgianni, che ha spiegato che «si tratta di una patologia complessa e non facile da gestire, anche per le famiglie coinvolte. Nel tempo il nostro territorio ha costruito ed affinato strumenti e percorsi utili ad affrontare questo tipo di situazione che coinvolge prima di tutto competenze sanitarie. L’emergere della patologia, che può avvenire in famiglia, ma anche a scuola, determina l’attivazione tramite il pediatra di base dei servizi sanitari territoriali».

Deve essere considerato che i disturbi dell’autismo sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in due aree dello sviluppo. La prima è quella riferita alle capacità di comunicazione e interazione sociale. Corrispondente ad un deficit nella comunicazione e di effettuare una reciprocità sociale ed emotiva. La seconda area invece riguarda la possibilità di svolgere delle attività ed interessi.
«La difficoltà – ha detto la madre – è nella creazione ed anche nel mantenimento di quelli che possono essere definiti come i rapporti sociali. Anche per far svolgere a nostro figlio dei divertimenti, dello sport e delle azioni come i suoi coetanei. Spesso c’è diffidenza da parte degli altri, oserei dire paura».

La maggior parte delle scuole di specializzazione di psicoterapia cognitiva affermano che un corretto trattamento psicoterapeutico deve prevedere un adeguato sistema di rete sociale, che riesca a partire con la rilevazione di informazioni e fare una storia del disturbo, per poter creare successivamente un iter diagnostico e terapeutico, con la consultazione di professionisti. Questo avviene, per fortuna, per tutte le famiglie del territorio coinvolte.
«La neuropsichiatria infantile – ha evidenziato l’assessore Borgianni – avvia il percorso di valutazione e di diagnosi. Viene quindi stabilito un piano terapeutico attraverso personale riabilitativo reputato utile, dal logopedista all’educatore e tramite progetti individuali che si allargano eventualmente al sociale quando si ritiene necessario. Vi sono anche nella nostra comunità famiglie che affrontano quotidianamente questa situazione. Ne conosciamo le difficoltà e cerchiamo di affrontarle attraverso percorsi definiti ed un sistema di presa in carico da parte di una equipe che è necessariamente multidisciplinare proprio per la natura complessa della patologia».

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