Cronaca
Solidarietà

L'appello: "Aiutateci a salvare David"

Il bimbo di 9 mesi di Monteriggioni è affetto da una grave malattia degenerativa e bisognoso di un medicinale costoso.

L'appello: "Aiutateci a salvare David"
Cronaca Siena, 07 Marzo 2021 ore 19:09

L'appello: "Aiutateci a salvare David"

 

Tutti in aiuto di David Bucea, bimbo di 9 mesi di Monteriggioni affetto da una grave malattia degenerativa e bisognoso di un medicinale dai costi proibitivi proveniente dall'estero. Una storia drammatica e commovente che ha originato una corsa alla solidarietà a livello nazionale – la nota attrice Maria Grazia Cucinotta si è fatta portavoce del dramma del piccolo e di altri 16 piccoli affetti dalla patologia - e una raccolta fondi, sulla piattaforma «Gofundme», per permettere di racimolare le risorse necessarie per dare un futuro al bimbo, la cui malattia progredisce ogni giorno di più. Servono oltre 2 milioni di dollari (circa 2 milioni di euro), per i genitori, Andrei e Petruta, è una corsa contro il tempo dal momento che il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, risultando più efficace se iniettato subito.

 

La scoperta della patologia

David ha scoperto di essere affetto dalla SMA a sei giorni di vita. Nato il 23 maggio 2020 all'ospedale Meyer di Firenze, si è sottoposto a due screening neonatali per 42 malattie rare, risultando positivo. Da quel giorno è iniziata una battaglia quotidiana contro un morbo raro, feroce e potenzialmente letale, caratterizzato dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. David ha bisogno di assistenza h24, con i genitori che sono aiutati da zii e nonni per far conciliare le esigenze lavorative della coppia e dell'altra figlia di 6 anni, Daria.

 

I sintomi che si aggravano

«David ogni giorno che passa – spiega il padre, Andrei – perde neuroni, accusa debolezza e atrofia muscolare, ha problemi di deglutizione e la notte dorme con la mascherina e un ventilatore. Si alimenta col sondino nasogastrico e non riesce a tenere su la testa. A marzo si dovrà sottoporre ad un intervento allo stomaco». Nel 95% dei casi, la patologia è causata da specifiche mutazioni nel gene SMN1, che codifica per la proteina SMN (Survival Motor Neuron), essenziale per la sopravvivenza e il normale funzionamento dei motoneuroni. Il medicinale per aiutare David a ridurre i sintomi e garantirgli una speranza di vita si chiama Zolgensma, ma c'è un ostacolo che sembra insormontabile: ha un esorbitante costo di 2.100.000 dollari. Il servizio sanitario nazionale lo passa gratuitamente fino al sesto mese di età e David non ci è rientrato per 5 giorni: «In un primo momento è stato somministrato un altro farmaco, Spinraza, quando abbiamo saputo dell'esistenza di quest'altro medicinale, eravamo fuori dalla copertura per 5 giorni, il piccolo aveva infatti già 7 mesi, una beffa».

La raccolta fondi

Da qui la volontà di creare una raccolta fondi pubblica per cercare di raggiungere la immensa cifra richiesta per acquistare il farmaco salvavita, «la puntura più costosa del mondo» la definisce con una certa amarezza Andrei. La terapia genica attraverso Zolgensma, che si somministra una sola volta nella vita del paziente, sostituisce la funzione del gene SMN1, che in questi pazienti è mancante o non funzionante. Una sola somministrazione endovenosa può dunque cambiare radicalmente la vita dei bambini nei quali la patologia viene diagnosticata precocemente, arrestando la progressione di malattia e dunque prevenendo la disabilità gravissima che la patologia comporta. «Ho creato la raccolta sulla piattaforma a novembre, ma all'inizio non avevamo il coraggio di lanciarla – ammette il papà – a darci la forza di spingere e tentare è stata Maria Grazia Cucinotta, madrina dei bimbi con la Sma, che tutti giorni porta il suo appello sulla Rai affinchè Governo e Aifa possano allargare la copertura del farmaco da parte del sistema sanitario nazionale oltre i sei mesi di vita». La chiosa è per ringraziare i paesani e tutte le persone che stanno contribuendo con generose donazioni: «Una risposta bellissima – afferma emozionato – da parte di tutti i cittadini del comune di Monteriggioni, la voce si sta spargendo anche a Siena e un po' in tutta la provincia. Non c'è più tanto tempo, non si può più aspettare».